張英

近日，北京嫣然天使兒童醫(yī)院因房租問題面臨騰退困境，不僅揭開了民間公益醫(yī)療生存不易的一角，還將唇腭裂兒童系統(tǒng)化治療推向公眾視野。

數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)唇腭裂發(fā)生率約1.25‰至1.82‰，高于世界平均水平。2012年成立的北京嫣然天使兒童醫(yī)院，以“讓每個(gè)孩子都有微笑的權(quán)利”為使命，目前累計(jì)完成唇腭裂手術(shù)1.1萬(wàn)余臺(tái)。然而，正是這樣一家具有標(biāo)志性意義的公益醫(yī)療機(jī)構(gòu)，卻在2026年因租金壓力陷入生存危機(jī)。病房里等待手術(shù)的20余名患兒、網(wǎng)友上千萬(wàn)元捐款因“基金用途限制”無(wú)法直補(bǔ)房租的現(xiàn)實(shí)，讓公眾突然意識(shí)到：唇腭裂患者需要的不僅是“一次性手術(shù)”，還是一套覆蓋全生命周期的“系統(tǒng)化治療”，而公益醫(yī)療機(jī)構(gòu)則遠(yuǎn)比我們想象的更脆弱。

唇腭裂的治療絕非一蹴而就。從早期的術(shù)前正畸、修復(fù)手術(shù)，到后期的語(yǔ)音訓(xùn)練、牙頜矯治、心理支持，其序列治療往往跨越數(shù)年甚至10余年，要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)具備穩(wěn)定的場(chǎng)地、專業(yè)的跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)與可持續(xù)的資金支持。北京嫣然天使兒童醫(yī)院的問題，按照其主要?jiǎng)?chuàng)建者李亞鵬的說(shuō)法是“經(jīng)營(yíng)不善”，但是這種高成本、長(zhǎng)周期的系統(tǒng)化治療模式，與民間公益機(jī)構(gòu)資源有限、運(yùn)營(yíng)基礎(chǔ)薄弱之間的矛盾不容忽視。

北京嫣然天使兒童醫(yī)院的未來(lái)或許仍有轉(zhuǎn)機(jī)，但其引發(fā)的思考更應(yīng)超越“誰(shuí)對(duì)誰(shuí)錯(cuò)”的爭(zhēng)論，轉(zhuǎn)向“如何讓類似困境不再發(fā)生”的制度設(shè)計(jì)。當(dāng)我們談?wù)摗皟和押眯蜕鐣?huì)”時(shí)，應(yīng)該明白唇腭裂孩子需要的不僅是一次修復(fù)手術(shù)，還是貫穿成長(zhǎng)全程的醫(yī)療守護(hù)。當(dāng)我們贊美“公益力量”時(shí)，更應(yīng)意識(shí)到制度的托底才是唇腭裂孩子的福音。唯有構(gòu)建“政府保基本、公益補(bǔ)短板、市場(chǎng)優(yōu)服務(wù)”的多層次支撐體系，才能使唇腭裂系統(tǒng)治療從“稀缺資源”轉(zhuǎn)化為“可及服務(wù)”。

為此，筆者認(rèn)為，需在以下幾方面推進(jìn)制度優(yōu)化：政策層面，應(yīng)借鑒浙江“唇腭裂救治聯(lián)盟”經(jīng)驗(yàn)，由政府牽頭成立省級(jí)診療中心，地市公立醫(yī)院設(shè)立專科門診，民間公益機(jī)構(gòu)聚焦偏遠(yuǎn)地區(qū)篩查與隨訪，推動(dòng)公立醫(yī)療體系與公益機(jī)構(gòu)在唇腭裂防治工作中開展分工協(xié)作，形成功能互補(bǔ)、轉(zhuǎn)診順暢的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。公益機(jī)制方面，借助數(shù)字化手段，全程公開社會(huì)各界匯聚的愛心、善款，筑牢公益信任的根基。優(yōu)化市場(chǎng)服務(wù)方面，應(yīng)鼓勵(lì)更多醫(yī)藥企業(yè)、科技公司等經(jīng)營(yíng)主體發(fā)揮各自優(yōu)勢(shì)，致力于提高診療技術(shù)、降低診療成本，共同構(gòu)建更強(qiáng)大的救助生態(tài)。

每一個(gè)唇腭裂孩子的微笑，都是衡量社會(huì)文明程度的溫暖刻度。期待這場(chǎng)聚焦北京嫣然天使兒童醫(yī)院的公共關(guān)注，能轉(zhuǎn)化為一個(gè)新的起點(diǎn)——讓政策紅利流向“生命剛需”，讓公益生態(tài)從“脆弱生存”走向“韌性成長(zhǎng)”，讓“重綻笑顏”不再是偶然的幸運(yùn)，而是每個(gè)孩子生而可及的權(quán)利。